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Nossa História
Uma Família em busca de um tratamento para seu filho.
Nós somos a família Negrini-Heymich. Uma familia não tão típica. Nós moramos na Áustria mais especificamente em Serfaus uma pequena estação de esqui no Tirol.
A Natalia mãe do Valentin é brasileira de decendencia italiana. Ela já mora fora do Brasil há mais de 10 anos.
O Lukas pai do Valentin é tiroles, mas morou por muitos anos nos Estados Unidos.
Nós nos conhecemos em Barcelona e decidimos nos casar e mudar para a Áustria em 2017.
O Valentin nasceu em Janeiro de 2018. Ele nasceu muito pequeno com apenas 25 semanas de gestação , 690 gramas e 30 centímetros. Um milagre. O começo da vida do Valentin não foi fácil ele lutou durante 158 para conseguir sair do hospital. Ele é um guerreiro.
Em Junho de 2019 nosso filho foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne. Uma doença genética degenerativa terrível que faz com que ele perca massa muscular ao longo do tempo. Os músculos são grande parte do nosso corpo fazendo com que os garotos que tem Duchenne tenham uma expectativa de vida de 20 a 30 anos.
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Cure Rare Disease
Em parceria com a Cure Rare Disease nós queremos desenvolver um remédio de edição genética para a mutação do Valentin.
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