Wir bauen die Zukunft für Valentin
Wir freuen uns sehr, dass Sie hier sind. Vielen Dank für Ihren Besuch und Ihr Interesse an unserem Anliegen.
Unsere Geschichte
Wir geben alles, um Valentin zu heilen
Wir sind die Familie Negrini – Heymich. Eine ganz normale Familie aus Österreich, ganz genau aus Serfaus, einem kleinen Tiroler Bergdorf.
Natalia, Valentins Mutter, ist gebürtige Brasilianerin mit italienischen Wurzeln und kam vor 10 Jahren nach Tirol.
Lukas, Valentins Vater, kommt aus Serfaus, verbrachte aber einen Teil seines Lebens in den USA.
Wir haben uns in Barcelona kennengelernt und 2017 beschlossen, zu heiraten und gemeinsam nach Österreich zu ziehen.
Valentin erblickte im Januar 2018 das Licht der Welt. Er wurde in der 25. Schwangerschaftswoche mit nur 690 Gramm und 30 Zentimeter geboren. Viel zu früh und viel zu klein, war für Valentin der Start ins Leben nicht einfach. Er verbrachte 158 Tage im Krankenhaus – Tage, an denen er oft um sein Leben kämpfte.
Im Juni 2019 wurde bei unserem Sohn Valentin Duchenne Muskeldystrophie diagnostiziert. Duchenne ist eine genetische Störung, die im Laufe der Zeit zu einer fortschreitenden Schwächung der Muskulatur führt. Da Muskeln ein sehr wichtiger Teil unseres Körpers sind, liegt die Lebenserwartung bei Erkrankten nur bei etwa 25-30 Jahren.
Spende
Es gibt zahlreiche Möglichkeiten, um uns auf unserem Weg zu begleiten. Gemeinsam sind wir stärker – jeder Beitrag zählt. Wir freuen uns auf jede einzelne Spende für Valentin.
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Eine weitere Möglichkeit der Unterstützung besteht darin, uns dabei zu helfen, Events zu veranstalten um so viele Leute wie möglich auf uns Aufmerksam zu machen.
Cure Rare Disease
In Zusammenarbeit mit „Cure Rare Disease“ entwickeln wir ein Medikament für Valentin, um die Mutation zu stoppen.
Get In Touch
Ihre Meinungen, Vorschläge, Ideen, Gebete und jede Arte der Zusammenarbeit sind sehr wichtig für uns.
Sie erreichen uns jederzeit.